Ci sono decine di associazioni che raggruppano persone affette dalle più disparate malattie, che sostengono le famiglie e gli ammalati sia da un punto di vista psicologico che organizzativo. Ci sono al mondo 6000-7000 malattie rare intendendosi tali quelle che si presentano mediamente con meno di 1 caso su 2000 individui. Alcune patologie raggiungono 1 caso su 100.000 e qualcuna anche 1 su 1.000.000. Purtroppo i malati rari sono anche quelli che devono fare i conti con le leggi del mercato, domanda e offerta, alle quali si attengono i reparti produttivi delle case farmaceutiche e i centri di ricerca ragion per cui si usa la locuzione "farmaco orfano". Si stima che i malati rari in Europa siano 30.000.000 e sono in aumento. La nostra associazione si occupa di favorire la ricerca ma anche di fornire il sostegno economico alle famiglie che si trovano ad affrontare viaggi e spese per curare un proprio familiare affetto da malattie rare ed oncologiche. Oggi Carmine non c'è più, ma raccontare una parte del suo cammino rappresenta il modo per sensibilizzare l'opinione pubblica. Questo racconto è gratuito e scaricabile nella sezione documenti.
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